Afscheid van jonge partner met dementie

De man van Margreet Mantel kreeg op jonge leeftijd dementie. Margreet nam de zorg voor de kinderen, zijn praktijk en voor hem op zich. Ze vindt het belangrijk dat de ziekte meer bekendheid krijgt en vertelde haar verhaal op tv en in tijdschriften.

door Ellis Plokker

Bunnik - Jan Willem Mantel was een sportieve man en een leuke vader, die zich goed in anderen kon inleven. Hij had tot 2013 een praktijk als podotherapeut in Utrecht. Margreet deed de administratie voor de praktijk van Jan Willem en zat in de ouderraad van de basisschool van hun kinderen.

In 2012 begon Jan Willems gedrag te veranderen. De kinderen van Jan Willem en Margreet waren toen 13 en 9 jaar oud. Margreet vertelt: “Hij leek wat meer in zichzelf gekeerd. In eerste instantie dacht ik aan overspannenheid of burn-out, want hij had het heel druk gehad op zijn werk.” Jan Willem ging naar een stresstherapeut, die aangaf dat er misschien meer aan de hand was. Margreet werd steeds ongeruster, omdat zijn gedrag vreemder werd. Toen de huur van het bedrijfspand opgezegd werd, belde hij meteen naar de makelaar om te zeggen dat hij het pand zou kopen, zonder enig overleg. Margreet: “Dat was al in 2011, toen ik later ging terugkijken, was dit een van de eerste tekenen van verandering.”

Margreet wilde weten wat er aan de hand was. Samen gingen ze naar de huisarts, die hen doorstuurde naar de GGZ. Uit de depressietesten die daar gedaan werden, kwam niets. Na een verwijzing naar een neuroloog werd eind 2012 de diagnose Frontotemporale Dementie (FTD) gesteld. Margreet: “Bij deze diagnose wordt de wereld onder je voeten weggevaagd. Want je weet dat er geen weg terug is, dat het alleen maar slechter wordt.” FTD is een vorm van dementie die voorkomt bij mensen jonger dan 65 jaar. De ziekte is moeilijk te diagnosticeren, want het gaat om gedragsveranderingen, om het verlies van empathie en soms om agressie. “Mensen met FTD kunnen zich niet meer goed inleven in een ander, of ze gaan heel hard lachen bij slecht nieuws op de radio.” Het gaat dus niet om het vergeten van namen en plaatsen, zoals bij andere vormen van dementie.

Jan Willem stopte kort voor de diagnose met werken. Margreet zorgde er daarna voor dat de praktijk bleef draaien. Thuis begon Jan Willem steeds vreemder gedrag te vertonen. Hij ging wandelen in de buurt en deed dan het licht uit in een schuurtje bij mensen die hij niet kende, of sprak mensen op straat aan op hun uiterlijk. Ze vertelt: “In die tijd stond ik 24 uur per dag aan. Ik wilde het vooral goed doen voor de kinderen, maar moest hem in de gaten houden. Dat was heel zwaar, maar ik deed het.” Margreet stelde buurtgenoten op de hoogte van wat er aan de hand was. “Het heeft geholpen dat ik open ben geweest, mensen kwamen helpen met kleine dingen.”

Anderhalf jaar na de diagnose werd Jan Willem opgenomen in een instelling, de Lisidunahof in Leusden. Daarvoor ging hij een tijd naar de dagopvang, eerst twee, al snel vier dagen per week. Margreet: “Jan Willems gedrag naar de kinderen veranderde ook, hij vroeg de jongste bijvoorbeeld steeds of het nog geen tijd was om naar voetbaltraining te gaan. Dat was voor hen niet makkelijk. Toen ik hoorde dat er een plek vrijkwam in de instelling, moest ik snel beslissen. En je weet niet wanneer er weer een plek vrijkomt.”
Margreet ging vaak naar het verpleeghuis. Daarnaast vond ze het belangrijk dat er meer bekendheid zou komen over de ziekte. Ze zette een website op, vertelde op de radio en bij Pauw op tv over de ziekte en haar verhaal verscheen in diverse tijdschriften. Twee journalisten in opleiding maakten met haar dochter de prijswinnende documentaire ‘Papa’.

Jan Willem overleed op 13 november 2019, 57 jaar oud. Inmiddels zijn de kinderen van Margreet en Jan Willem 17 en 21. Margreet vond een andere baan en een nieuwe liefde, die haar ondersteunde bij het rouwproces. “Iemand met deze vorm van dementie is er fysiek nog wel, maar er is geen wederkerigheid meer. Dat is moeilijk. Maar gelukkig hebben we een supermooi afscheid van Jan Willem gehad, met heel veel mensen. Dat was tijdens corona niet meer mogelijk geweest.” www.margreetmantel.nl