‘[We blijven]
[positief], anders trek je het niet’
Ineens kon een langgekoesterde wens in vervulling gaan. Scott de Ruiter (12) maakte vorige week een fijne helikoptervlucht boven Stroe. Zijn vader Martin (37) vloog mee. Echtgenote Silvia de Ruiter- van de Kolk zwaaide hen uit. Hun zoon heeft een zeer ernstige stofwisselingsziekte.
Voor treinen, vliegtuigen en helikopters heeft Scott al lange tijd een fascinatie, zodat zijn ouders vorig jaar al eens informeerden over de mogelijkheden. Cameraman Albert van der Zwaag nam contact op met Pieter de Kruif van de firma HeliFlight, met als gevolg dat hij ineens voor de deur stond met de boodschap dat Scott een gratis rondvlucht kon maken.
,,Dat vonden we helemaal geweldig natuurlijk. Mijn vrouw durfde niet mee, maar mijn broertje wel. Mijn moeder was er ook bij om te kijken. We hebben ongeveer een kwartier gevlogen. Scott vond het heel bijzonder en mooi, dat kon ik wel merken. Hij schrok af en toe wel van het geluid in de koptelefoon. Op die manier kon je ook met elkaar praten. Scott kan zich niet helemaal uiten, maar wij zagen wel aan hem dat hij genoot.” De vlucht is te zien op de Facebook-pagina van Albert.
GARDEREN Terug in de tijd. Martin en Silvia liepen elkaar in hun woonplaats Elspeet tegen het lijf. Ze gingen samenwonen in Garderen, maar omdat het echtpaar voor Scott een aangepaste woning nodig had, verhuisden zij naar Stroe. Nog steeds trekt de plaats Garderen sterk, omdat Silvia hier werkt en ze hier allebei veel mensen kennen.
Thuis in Stroe hangt er een grote foto van een mooie huwelijksdag aan de muur, een memorabel moment in 2015. Hier was Scott ook van de partij in feestelijke kleding, terwijl Romy nog geboren moest worden, het dochtertje van Martin en Silvia, dat nu zeer actief over de vloer kruipt. ,,We gingen trouwen omdat we het erg fijn vonden dat Scott onze bruiloft mee kon maken.”
Bij zijn geboorte woog hun zoon slechts 1500 gram en hij kwam vijf weken te vroeg, maar dit was geen signaal dat er iets mis zou zijn. In het Harderwijkse ziekenhuis scoorde hij goed bij de gebruikelijke testjes en mocht hij veel de couveuse uit, herinnert Martin zich. Na een jaar merkte hij toch dat Scott een achterstand in zijn ontwikkeling had. ,,Hij ging niet zitten, niet kruipen, niet staan en niet lopen. Dus gingen we ziekenhuis in, ziekenhuis uit voor onderzoeken. Daar waren alle uitslagen goed, maar wij merkten dat er toch iets niet klopte en intussen moest hij ook een rolstoel hebben. Toen waren we al zes jaar verder, totdat er in Amsterdam een neuroloog was, bij wie we ineens op bezoek moesten komen. Daar had ik al meteen een naar gevoel bij.”
KLAP IN HET GEZICHT Toen kregen de ouders van Scott het schokkende nieuws te horen: hun zoon had een zeldzame en progressieve stofwisselingsziekte. ,,De ijzerdeeltjes stapelen zich op in zijn hersenen. Toen dacht ik eerst nog dat hij gewoon minder spinazie moest eten, of dat dit met medicijnen op te lossen zou zijn. Maar de boodschap was dat de ziekte ongeneeslijk is en dat hij niet oud zou worden. Dan krijg je een klap in je gezicht en zakt de grond onder je voeten vandaan.”
Want het gevolg van de zogenoemde ijzerstapeling is dat er steeds meer functies in het lichaam uit gaan vallen. ,,We wisten toen ook nog niet wat we konden verwachten, omdat er nog heel weinig over bekend is. Er is maar een handjevol kinderen in de hele wereld dat het heeft.”
De oorzaak van de ziekte zit hem in een genfout, zodat het ook een erfelijke kwestie is. ,,Van de 12.000 genen in je lijf gingen er uitgerekend twee slechte van Silvia en mij toevallig naar Scott. En die veroorzaken de ijzeropstapeling.” Officieel is de naam van de ziekte Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation (NBIA), waarbinnen nog enkele typen ziekten zijn. ,,De specifieke genfout die Scott heeft, is uniek, terwijl enkele kinderen in Nederland de ziekte hebben.” De kans is 25 procent dat dochter Romy de ziekte ook heeft, maar doordat zij zich als baby al goed ontwikkelt, heeft Martin er vertrouwen in dat zij gelukkig niet een zelfde lot beschoren is.
IJZERSTERK De ouders van een kind met NBIA uit Bunschoten-Spakenburg richtten een stichting op met de naam IJzersterk. Uiteraard sloten Silvia en Martin zich hierbij aan, waarbij ze meedoen aan (sportieve) acties om geld te verzamelen, zodat er onderzoek gedaan kan worden. ,,Omdat het om zo’n kleine groep zieke kinderen gaat, wordt er in ziekenhuizen nauwelijks of niks onderzocht. Alleen in het buitenland doen ze wat testen, maar voordat hier medicijnen uit voortvloeien, ben je jaren verder. Het is logisch dat er in kanker veel meer geïnvesteerd wordt, omdat zoveel mensen dit krijgen. De dochter van de initiatiefnemers voor de stichting kreeg op twaalfjarige leeftijd pas te horen dat ze NBIA had. In de jaren voor die tijd kon ze alles nog. Nu is ze in de twintig en erg achteruit gegaan. Dat is heel heftig om te zien, want we hebben nauw contact met haar ouders. Scott heeft nooit kunnen lopen. De doktoren zeggen dat de meeste mensen ongeveer tien jaar na de diagnose zullen overlijden, maar dit pakt in de praktijk verschillend uit.”
Martin zegt dat ouders van kinderen met dezelfde ziekte de enige zijn die weten hoe je dit ervaart. Hij schudt zijn hoofd als mensen termen als ,,vervelend” gebruiken, omdat dit uiteraard een kanjer van een eufemisme is. Het is een verschrikkelijk proces waar Scott en zijn ouders mee te dealen hebben. Vorig jaar ging het ineens heel slecht met hem. ,,Toen moest hij op een zondagavond met een traumahelikopter naar de ziekenhuizen in Harderwijk, Utrecht en tenslotte Amsterdam, waar hij negen weken gelegen heeft. Dan zie je allemaal mensen die met de neus vooraan staan om te kijken en te filmen. De dagen erna zijn er maar weinig mensen die je in de winkel vragen hoe het nu met hem en met ons gaat. Dat vind ik wel een beetje raar. Ook op Facebook lees je reacties van mensen die schrijven dat ze met ons meeleven, maar als je ze dan vraagt wat Scott voor ziekte heeft, weten ze dat niet eens (...) Maar goed, de een stoort zich hier meer aan dan de ander.”
GENIETEN Zelf proberen Martin en Silvia zo weinig mogelijk stil te staan bij de funeste gevolgen van NBIA en willen ze dagelijks zoveel mogelijk samen met Scott genieten van het leven. ,,Zelf was hij altijd super vrolijk. De laatste tijd merk ik dat hij wat meer in zichzelf gekeerd raakt, want hij kreeg bijvoorbeeld meer pijn aan zijn benen. Toch geniet hij wel van dingen als zijn tablet, met zijn vader in de buggy rijden en bellen met opa en oma. Naar school gaan vindt hij fantastisch, dat is speciaal onderwijs bij Klimmendaal in Apeldoorn. Als hij vakantie heeft, vindt hij dat eigenlijk maar niks. Dus gaat hij daar nu naar de buitenschoolse opvang.”
De ijzeropstapeling tast het lichaam van Scott aan, waardoor zijn vingers en voeten krom groeien. Martin herinnert zich dat zijn zoon vorig jaar ‘s nachts nauwelijks lucht kreeg, waarna op een keer de traumaheli ingeschakeld moest worden. ,,Je bent geneigd om de ernst te relativeren, maar dan komt het besef wel binnen dat hij erg ziek is. In het ziekenhuis bleek dat zijn darmen verstopt zaten, dat elke keer omhoog drukt en kramp veroorzaakt. Dat is nog steeds zo, zodat we hem nu elke dag een klysma geven. Dit helpt wel.”
PIJN Er verzamelt zich steeds meer ijzer in de hersenen van Scott, en er is (nog) geen medicijn gevonden is om dit te remmen. ,,Hierdoor worden de ledematen in vreemde posities gebracht. Hij gebruikt nog geen verdoving tegen de pijn. Vooral zijn benen doen zeer, zodat er in augustus vermoedelijk een baclofenpomp in zijn buik geplaatst wordt. Die spuit telkens stof in zijn benen, voor versoepeling. Hier schijnt wel een heftige operatie voor nodig te zijn.”
De ritten naar het ziekenhuis in Amsterdam zijn intussen niet meer te tellen, want in het VU/AMC is het medische dossier van Scott compleet en hoeven zijn ouders weinig meer uit te leggen. Toch gaat er soms wel iets verkeerd. ,,Zijn voeten waren een keer geopereerd, om pezen te verlengen en op andere plaatsen in te korten. Daarna gingen zijn voeten in het gips. Hij heeft zo’n hoge pijngrens ontwikkeld, dat hij niet zo snel aangeeft dat er iets is, maar toen kon hij niet meer slapen. Na een tijdje bleek dat het gips verkeerd zat, zodat er grote drukplekken waren ontstaan. Toen het gips eraf was, kon hij direct weer goed slapen.” Terloops noemt Martin dat Scott niet zelf kan drinken, niet zindelijk is en dat de heupen van zijn zoon altijd voor zestig procent uit de kom zijn.
LEUKE HERINNERINGEN Martin onderkent dat het zwaar is om je kind achteruit te zien gaan, al probeert hij er niet te veel bij stil te staan. De Stroeënaar wijst erop dat elke ouder de drive zou hebben om telkens het beste voor zijn kind te willen doen. ,,Als ik me druk maak en ik zie Scott glimlachen, geeft me dat weer steun. We staan er redelijk nuchter in, al gaat dat de ene keer beter dan de andere keer natuurlijk. Bovendien kun je elkaar helpen. We willen er positief in staan, want anders trek je het niet. Daarom investeren we veel in leuke herinneringen, zoals zo’n helikoptervlucht.”
De familie De Ruiter is lid van een kerk en Martin verklaart dat het fijn voelde toen - tijdens een zware periode - voor zijn zoon werd gebeden. ,,Toen hij op een zondag aan de beademing lag en het leek dat hij het niet zou halen, ging ik door de grond. Want vaak overlijden deze kinderen aan een complicatie zoals een longontsteking. Wanneer je dan ziet dat hij de volgende dag weer lacht, is dat wel bijzonder.”
Info: www.stichtingijzersterk.nl .
