Familie Beelen uit Den Dolder doet mee met sponsoractie tegen vrij zeldzame oogziekte

ZEIST Het gezin van Bas en Sietske Beelen uit Den Dolder doet op 11 oktober mee aan een sponsoractie van het Oogfonds. Vier van de vijf gezinsleden hebben een vrij zeldzame oogziekte: de ziekte van Best. Behandeling is tot nu toe niet mogelijk maar door geld in te zamelen voor meer onderzoek komt daar hopelijk verandering in. Het gezin zoekt nog sponsors. 

De ziekte van Best is een erfelijke aandoening die het netvlies van de ogen aantast. Het veroorzaakt een ophoping van geel materiaal in het centrale deel van het netvlies, wat leidt tot verlies van het centrale zicht. Deze ziekte treft complete families, omdat het van generatie op generatie kan worden doorgegeven.

Bij oudere mensen komt het vaker voor dat zij door een ziekte wazig gaan zien, maar de ziekte van Best treft ook jonge mensen.  

GELEIDELIJK ERGER

Vader Bas Beelen is 41 jaar en heeft nog een gezichtsvermogen van 20%. Een boek lezen kost grote moeite. Gezichten herkennen lukt niet meer. Het is heel geleidelijk erger geworden. Zijn troost op dit moment is dat het nu niet meer erger lijkt te worden. De verwachting is niet dat hij over en tijd helemaal niets meer ziet. 

De oudste dochter werd getroffen door een zeldzame complicatie waardoor haar zicht in korte tijd van 100% naar 10% ging. Dat hebben de dokters gelukkig kunnen verhelpen. Hierop werd besloten ook de andere dochters te controleren, om te kijken of hier dezelfde fout in het DNA zat.  Dat blijkt dus te kloppen. Het is wel al te zien in de ogen van de dochters dat zij aan dezelfde ziekte lijden als hun vader. Maar ze hebben er alle drie nog geen last van. 

Het gezin hoopt nu dat nader onderzoek er toe leidt dat de dochters kunnen blijven zien. En daarom is het zo belangrijk dat er zo snel mogelijk meer onderzoek gedaan kan worden. Met de resultaten daarvan is het hopelijk mogelijk de ziekte daadwerkelijk aan te pakken. Bas Beelen weet dat hij niet meer beter wordt, maar hij hoopt dat na onderzoek voorkomen kan worden dat anderen straks weinig of niets meer zien. 

RELATIEF KLEINE GROEP

Voor zover bekend bij het gezin lijden er in Nederland enkele duizenden mensen aan de ziekte van Best. Mede omdat het maar een kleine groep mensen treft is er tot op heden nog maar in beperkte mate onderzoek gedaan naar de ziekte. 

WALK EN RIDE

Om daar verandering in te brengen doet het gezin mee aan de Walk & Ride van het Oogfonds, op 11 oktober. Op deze dag gaan allemaal mensen die betrokken zijn bij een oogziekte een bepaalde afstand lopen of fietsen. Iedereen kan sponsor worden van de deelnemers en zo het specifieke onderzoeksdoel ondersteunen. 

Iedereen mag helpen om meer onderzoek naar de ziekte van Best mogelijk te maken. Het gezin roept andere patiënten en hun familieleden op om het team te komen versterken. De naam van het team is: The Best Action. 

Afgelopen vrijdag stond de teller op twintig teamleden en 187 donateurs. Het streefbedrag van het team is 25.000 euro; inmiddels is bijna 16.000 euro toegezegd. 

GOED DOEL

Inmiddels heeft ook Albert Heijn Den Dolder beloofd om mee te werken. In januari 2026 kan iedereen z’n statiegeldbonnen bij de automaat deponeren voor dit goede doel. 

Informatie: https://www.oogfonds-walk-en-ride.nl/fundraisers/bas-beelen